Rodiče téměř dvouletého Olivera doufali, že se zdraví jejich dítěte zlepší po jednom velmi drahém léku. Ale ukázalo se, že jejich syn tento lék nedostane. Kvůli tomu byli lékaři nuceni se zeptat rodičů, zda nechtějí dokončit tuto léčbu…
Malý Oliver trpí spinální svalovou atrofií. Tato děsivá a vzácná nemoc vyžaduje velmi nákladnou léčbu.
Zdroj: Facebook
Bohumil a Radka velmi čekali, kdy už jejich syn dostane lék v hodnotě 51 milionů korun. Ale dostali velmi nepříjemnou zprávu, že jejich dítě nedostane tento lék.
Rodiče byli velmi překvapeni a naštvaní. Paní doktorka jim navíc položila ještě jednu velmi nepříjemnou otázku.
„Zeptala, jestli jsme neuvažovali o tom, že bychom Oliverovi ukončili léčbu a nechali ho odejít“ řekl Oliverův otec pro Blesk.cz.
Zdroj: Facebook
Rodiče si původně mysleli, že na tento lék budou mít dostatek prostředků. Organizovala se sbírka, pomohla i pojišťovna.
S touto léčbou Bohumil a Radka souhlasili i proto, že pro zahájení této léčby bylo nutné získat jen pozitivní výsledky několika zdravotních testů.
Jak se ale později ukázalo, paní doktorka je informovala i o umělé plicní ventilaci, kterou bude dítě také potřebovat.
Zdroj: Facebook
Teď toho ztraceného času opravdu litují. Možná, že jejich syn dostane tento lék na své druhé narozeniny, možná rodiče budou zvažovat možnost získat tuto léčbu v zahraničí.
Ale jsou přesně naladěni na boj o život a zdraví svého syna. Lékaři mezitím prý jednali podle rady Odborné společnosti dětské neurologie.
Zdroj: Facebook
„Oliver je nyní pro genovou léčbu Zolgensmou vyloučen z důvodu vysokých rizik při podání“ řekla MUDr. Jana Haberlová pro Blesk.cz.
Řekla také, že tři lékaři se snažili vysvětlit rodičům během jedné hodiny, že tato léčba může být pro jejich syna velmi nebezpečná.
Zdroj: Facebook
Podle ní se celou věc snažili vysvětlit rodičům, ale rodiče údajně nechápali, co jim lékaři řekli. Pravděpodobnost, že tento lék pozitivně ovlivní zdraví chlapce, není příliš velká.
Malý Oliver se narodil v srpnu před dvěma lety. Když mu byly čtyři měsíce, měl zápal plic a kvůli tomu strávil šest dní v umělém spánku.
Zdroj: Facebook
Nyní Oliver trpí spinální svalovou atrofií, to je, když některé svaly oslabují a u člověka můžou přestat fungovat některé končetiny.
Velmi často se jedná o dolní končetiny, ale není vyloučeno, že taková osoba může mít dokonce problémy s dýcháním a polykáním.
