Max, Adam, Oliver. Ta jména chlapců dojala cele Česko. Jsou nemocný, a potřebuji pomoc od všech. Mají svalovou atrofii.
Chlapci potřebuji extrémně dráhy lék, který ve dnešní době stojí 60 milionů korun. Pro tři chlapy rodiny potřebuji 180 milionů korun.
.
Ale není to všechno. Stát potřeboval, aby rodiče těch nemocných děti, za extrémně dráhy lék platili daň v několik desítku milionů korun.
“Naši občane sebrali na lék přibližně 100 milionů korun. Od premiéra Česka Babiše jsem dostal odpověď na moji žádost, aby odpustila DPH z těch peněz”, – napsal předseda SPD Tomio Okamura.
.
“Není to správně, že občane musejí skládat na léky. Je to nouzová situace nejenom pro rodiny nemocných, ale i pro cely stát”, – napsal pod příspěvkem Zdeněk Seidl.
“Je to smutné. Pro naši vládu jsou důležité jenom daň a smrt občanů”, – napsal uživatel.
.
Okamura před měsícem a půl se obrátil k Babiši, a požádal o výjimku. Na zadost odreagovala ministryně finance Alena Schillerová.
.
Kromě toho, že ten lék je velmi dráhy. Nemocné chlapi mají velmi málo času. Léčbu je možné udělat jenom do dvou let. Je to ještě horší.
.
Ale nedávno, ministerstvo zdravotnictví povolilo použití speciálního přípravku Zolgensma proti svalové atrofii. Kvůli tomu rodina má štěstí, že se muže zůstat na léčbu v ČR.
Co znamená spinální muskulární atrofie?
Je to nedostatek bílkoviny v organismu pacienta.A kvůli tomu neurony funguji špatně. Potřebuji tzv. protein, bez kterého mohou proste zaniknout.
.
Pro pohyb svalů potřebuji signály z mozku, které mozek dává pomoci neuronů. Bez neuronů děti ztrácejí postupně schopnost pochybovaní, a potom i dýchání.
Častěji u děti se stávají dvě stupně nemoci. První je nejtěžší, a projevuje se po narození dítěte. Nezvládnou samostatně sedět, budou mít problémy s dýcháním.
Druhy typ je středně těžká forma. Projevuje se od 18 měsíců. Děti mohou samostatně sedět, ale nikdy nezvládnou chodit.
