„Občané se musí skládat na ty léky“: Stát slíbil nemocným dětem pomoc, ale daň z drahého léku neodpustí

Max, Adam, Oliver. Ta jména chlapců dojala cele Česko. Jsou nemocný, a potřebuji pomoc od všech. Mají svalovou atrofii.

Chlapci potřebuji extrémně dráhy lék, který ve dnešní době stojí 60 milionů korun. Pro tři chlapy rodiny potřebuji 180 milionů korun.

Ale není to všechno. Stát potřeboval, aby rodiče těch nemocných děti, za extrémně dráhy lék platili daň v několik desítku milionů korun.

“Naši občane sebrali na lék přibližně 100 milionů korun. Od premiéra Česka Babiše jsem dostal odpověď na moji žádost, aby odpustila DPH z těch peněz”, – napsal předseda SPD Tomio Okamura.

“Není to správně, že občane musejí skládat na léky. Je to nouzová situace nejenom pro rodiny nemocných, ale i pro cely stát”, – napsal pod příspěvkem Zdeněk Seidl.

“Je to smutné. Pro naši vládu jsou důležité jenom daň a smrt občanů”, – napsal uživatel.

Okamura před měsícem a půl se obrátil k Babiši, a požádal o výjimku. Na zadost odreagovala ministryně finance Alena Schillerová.

Kromě toho, že ten lék je velmi dráhy. Nemocné chlapi mají velmi málo času. Léčbu je možné udělat jenom do dvou let. Je to ještě horší.

Ale nedávno, ministerstvo zdravotnictví povolilo použití speciálního přípravku Zolgensma proti svalové atrofii. Kvůli tomu rodina má štěstí, že se muže zůstat na léčbu v ČR.

Co znamená spinální muskulární atrofie?

Je to nedostatek bílkoviny v organismu pacienta.A kvůli tomu neurony funguji špatně. Potřebuji tzv. protein, bez kterého mohou proste zaniknout.

Pro pohyb svalů potřebuji signály z mozku, které mozek dává pomoci neuronů. Bez neuronů děti ztrácejí postupně schopnost pochybovaní, a potom i dýchání.

Častěji u děti se stávají dvě stupně nemoci. První je nejtěžší, a projevuje se po narození dítěte. Nezvládnou samostatně sedět, budou mít problémy s dýcháním.

Druhy typ je středně těžká forma. Projevuje se od 18 měsíců. Děti mohou samostatně sedět, ale nikdy nezvládnou chodit.